“患者の家族のプロ”は家族と本人と医者をつなぐ
(前回から読む→「『反撃の医療』と『撤退戦の介護』の間で家族は悩む」)

深田晶恵さん(以下、深田):自分が乳がんを経験したときに、“患者のプロ”になるべく、リングノートに病気のこと、医師が言ったこと、自分の疑問点やその回答などを書き込んで、「医師と上手にコミュニケーションを取り、自分が納得して治療を進められる、患者のプロ」になろうとしました。義理の両親が末期がんと認知症だと分かったときも、リングノートを活用して、患者の家族のプロを目指したんですね。通院に付き添いつつ、その日に起きたことや医師から言われたことを全部ノートに書いて。
特に認知症の家族がいる人にはノートの活用はお勧めです。認知症だと会話の内容をすぐに忘れてしまいますけど、それでも、医師と話すときに本人の前では言いにくいことってありますよね?
NPO法人となりのかいご代表・川内潤さん(以下、川内):それはそうですね。
深田:義母は訪問診療と外来を同時に利用していたときがあるのですが、例えば、外来の主治医が言っていた「(義母のがんは)完治の見込みはない」など、「義母には聞かせたくないこと」をノートに書いておいて、訪問診療の医師に看護師が義母のバイタルチェックをしている間に該当ページをサッと見せて読んでもらう。訪問診療医は、目だけ動かし「分かりました」と表情で返してくる。とても便利ですよ。
“患者のプロ”と“患者の家族のプロ”の違いはどこですか。
深田:もちろん「本人が患者か、患者ではないか」ということですが、これは言い換えれば、患者は1人だけど、家族は私1人ではない、ということでもあります。“患者の家族のプロ”は、家族と医療関係者の間に立って、両者をつなぐ役割になるわけです。
前回、他のご家族から、義父母のお二人の医療・介護については全権を委任されていた、とおっしゃっていましたよね。
深田:はい。ありがたいことに家族中から信頼されていて、全権委任されていましたが、私だけ情報を独占していたら、みんなの気持ちの足並みがそろわないかもしれない。それは困るので、夫の兄弟とその配偶者6人のLINEグループをつくって、週1回ペースで義母の状況を伝えていました。
そこまでやっていたんですか。
川内:施設の利用は考えませんでしたか?
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