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海外の高額医薬品に頼らざるを得ない状況になりつつある日本。公的保険でその費用が賄われることになるが、財源には限りもある。医療費を抑えながら、いかに日本の創薬力を取り戻すか。その処方箋を探る。

篠原智昭さん(前列左)、菅沼正司さん(同右)と、こいのぼりのメンバー(写真=小林 淳)

 篠原智昭さんは7年前、生後5カ月の長女、七海ちゃんがミトコンドリア病という希少疾患だと知らされた。生まれつき遺伝子に変異があり、細胞内でエネルギーを作り出すミトコンドリアの働きが低下して、発育停止、筋力低下、呼吸障害などの症状が表れる。

 「もって半年の命だろう」。医師からはそう告げられた。実際、9カ月になると、集中治療室に入院して人工呼吸器を付けなければならなくなった。

 我が子を何とか救えないかと情報を集める中で、エディソンという米ベンチャーがミトコンドリア病の治療薬の臨床試験を行っていることを知った。CEOにメールを送ると、「だったらここに相談するといい」と返事がきた。そこに書かれていたのは、こいのぼりという愛知県の団体だった。